(中國公益網毛小寶 江西通訊站李三多報道)2018年4月7日，紀念第30個“世界血友病日”，南昌市血之友公益協會在江西省人民醫院隆重的紀念活動。
 
 
  
今年世界血友病日宣傳主題：“分享知識 讓我們變得更強”。中國血友病日的主題是：“關注血友病患者，關愛血友病兒童”。
 
血友家屬陪同血友孩子 成年患者不遠百里，從江西的多個市縣遠赴南昌，齊聚一堂，共同紀念“世界血友病日”，紀念為血友作出過突出貢獻的----世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel )。對于法蘭克·舒納波先生血友病患的貢獻，從而喚起了大眾對于血友病的正確認知。 
自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年的4月17日為“世界血友病日”。每年到了這天，世界各地血友病聯盟，中國各省、市血友組織都會舉辦活動。
今年參加南昌市血之友公益協會組織的活動和大會的血友患者，家屬及志愿者.醫護人員、媒體共60多人。
 
 
 
利用紀念活動的機會，協會組織精心為患者和家屬安排了一場2017年南昌市社會組織公益創投項目之《血友病出血應急處置和康復培訓》培訓活動。
紀念和培訓活動由南昌市血之友公益協會發起人，會長左國良同志主持并代表全體參會血友和家屬致辭。
 
   
 
組織活動有幸邀請了江西省人民醫院血液科程洪波主任醫生為我們血友患者和家屬講課《血友病出血應急處置，程主任運用多年的臨床醫學經念，結合血友病的特點，精心設計了課件，從血友病的各種出現現象，到教育患者和家屬，在遇到什么樣的出血的情況下，在輪流凝血因子的配合下，運用不用的應急處置手段，來達到充分止血的目的。
 
   
               （大家都在用心地聽程主任講課）
 
血友病最需要醫院的兩個科室分別是血液科和康復科，就象女媧造人一樣，給予了人體的手和腳。
應協會傾情邀請，江西省人民醫院康復醫學科沈錄峰主任醫生為病友及家屬講解康復知識。眾所擊知，出血病患者在出血得到有效止血后，是要利用體內因子尚處在二個峰值期的有利時機，抓緊時間進行有效的康復鍛煉，適當運動能有利于出血關節腔內的積液吸收，避免關節腔內的積液長時間瘀積在關節腔，腐蝕關節滑膜，從而減少血友病性滑膜炎的發生，減少關節粘連的機會，也就能最大地減少關節若能障礙和殘疾率的發生。
 
 
 
由于血友病患者的不定期出血特性，經常需要注射凝血因子，第一時間注射止血因子是十分重要和必要的，去到診所和醫院注射都 是極其不方便和耗費時間的事，而且會擔誤有效止血。
因此，我們協會也邀請到了血液科翟保華護士（翟護士是江西血友病領域專家級的?？谱o士）為病友示范講解靜脈注射原理知識和注射技巧技術要點。
 
   
 
活動中，江西笛卡傳媒有限公司和南昌樟腦玩聯盟向南昌市血之友公益協會的病友及家屬兒童捐贈了拼圖積木。
 
 
 
  下午，全體血友和家屬及志愿者一起走上街頭，宣傳血友病知識，喚起公眾對血友的更多認識，多一份了解，就是對我們血友多一份幫助。
 
 
（隨機采訪市民）
 
 
（社會兒童和血友兒童天真擁抱）
     記者還隨機采訪了幾位街頭市民，就血友病的知識向公眾做宣傳，血友病不傳染，只遺傳。
 
血友病患者是中華人民共和國公民，也是社會的一份子，可以通過有效治療，也和中國社會公民一樣，能有個積極的學習、愉快的生活、正常的工作。也可以成為社會的杰出英才，并做出血友病患者自身社會貢獻，傳遞社會正能量，發揮血友病患者的社會主義核心價值。